Menu górne

REKLAMA

  • Reklama
Dziś jest 29 września 2021 r., imieniny Michaliny, Michała

Tacy sami

Ikona
(Zam: 16.01.2013 r., godz. 10.30)

Chcemy być zdrowi i silni – dla siebie, komfortu życia, dla dzieci, by sprostać codziennym wyzwaniom i obowiązkom, by realizować swoje pasje i marzenia. Często drobne niedyspozycje i przeciwności sprawiają, że ten plan wydaje się nie do wykonania, nie w tym czasie. Tym bardziej szanować trzeba wysiłek tych, dla których choroba nie jest tylko stanem przejściowym.

Trudności z poruszaniem się, zachwiania równowagi, poczucie osłabienia, bóle, depresja – dolegliwości te dotykają osoby cierpiące na stwardnienie rozsiane. Choroba może mieć różny przebieg, nasilenie, jest postępująca i atakuje osoby młode, najczęściej między 20. a 40. rokiem życia. Jej specyfika sprzyja zamykaniu się – dosłownemu, w czterech ścianach, i psychicznemu, ponieważ długotrwałe cierpienie i poczucie niezrozumienia często prowadzi do wycofywania się z życia towarzyskiego, ograniczania kręgu znajomych, nawet konfliktów w rodzinie. Należy więc szukać okazji do spotkań z innymi i mówić o swoich emocjach, ma to nie mniejsze działanie terapeutyczne niż leki.
Przy Ośrodku Pomocy Społecznej w Wyszkowie od grudnia 2008 r. działa grupa wsparcia dla osób chorych na stwardnienie rozsiane (SM) na terenie gminy i powiatu wyszkowskiego. Inicjatorami jej powstania i animatorami są pracownicy socjalni Aneta Zyśk i Mariusz Duszyński. Do ośrodka zgłaszały się zdiagnozowane osoby, które nie wiedziały, dokąd dalej udać się po pomoc, jak zorganizować swoje życie w tej nowej sytuacji. Obok porad czysto praktycznych potrzebowały wsparcia emocjonalnego, czuły się nie tylko chore, lecz i na marginesie życia społecznego i zawodowego.
– Po diagnozie jest się w szoku, nie wiadomo, co to za schorzenie, do kogo się zwrócić – tłumaczy Aneta Zyśk. – Jedna z tych osób szukała kontaktu z innymi chorymi, chciała z nimi porozmawiać.
Grupa liczy obecnie kilkanaście osób, nie wszyscy regularnie przychodzą na spotkania, nie zawsze są w stanie, często mają rehabilitację. Spotkania są ważne, ponieważ w jakimś stopniu organizują ich życie, dają możliwość rozmowy z osobami, którym nie trzeba długo tłumaczyć swoich emocji, dolegliwości. Przeciwdziała to izolacji i daje siłę do zmagań z chorobą. Uczestnicy nie tylko słuchają siebie, też skutecznie radzą, wymieniają się informacjami, doświadczeniem. Jest to grupa wsparcia – ale i przyjacielska, na spotkaniach poruszane są bardzo różne, często osobiste tematy. Sprzyja to rozładowaniu napięć i nabraniu dystansu do własnych emocji. Oprócz komfortu psychicznego ma to ważne działanie terapeutyczne, ponieważ stres nasila pewne objawy choroby. Animatorzy zapewniają profesjonalną pomoc psychologiczną (także dla rodzin chorych), jest również możliwość skorzystania z zajęć usprawniających.

Po diagnozie
Pierwsze objawy mogą być mylące. Kiedy boli nas głowa, jak często myślimy – to tętniak/rak/SM? To po prostu ból głowy. Zmęczenie również nie bywa przyczyną niepokoju. Drętwienie kończyn, bóle kręgosłupa czy kłopoty z oczami? Takie czasy, komputery, długa, siedząca praca, nadwaga, itp. Zebrani wymieniali, co było początkiem choroby u nich: wymioty, zawroty głowy, zapalenie oczu, drętwienie nóg. Banalne, jak posumowała jedna z uczestniczek spotkania. Leczono ich m.in. na rwę kulszową, depresję, choroby kręgosłupa.
– U mnie katalizatorem był chyba poród – twierdzi Lidka. – Długo nie wstawałam, byłam bardzo osłabiona. Niektórzy z rodziny ganili mnie, że nie wstaję, nie robię nic przy dziecku. Kiedy po tygodniu wzięłam syna na ręce, przewróciłam się.
W kilku przypadkach chorobę rozpoznał neurolog, nieżyjący już dr Dana. Zebrani wspominali swoje emocje po usłyszeniu diagnozy. Wielu z nich nie orientowało się, czym jest to SM, niektórzy przeczuwali tę chorobę. Różnią się wiekiem, stopniem zaawansowania schorzenia. Podkreślają, że na SM można chorować lata i leczyć się na inne choroby. Najmłodsza osoba dowiedziała się o swojej chorobie w wieku 19 lat, najstarsza – 60 lat.
– Nie miałam okresu wypierania. Gdy byłam w liceum, przeczytałam książkę o dziewczynie chorej na SM i poczułam, że ja też będę na to chora – twierdzi Lidka. – Okazało się to prawdą. Wcześniej nie przypuszczałam, że pewne rzeczy są objawami SM.
Takie początkowe pogodzenie nie musi się utrzymywać, długotrwałe cierpienie, nasilające się trudności w codziennym funkcjonowaniu – i przede wszystkim problemy rodzinne, domowe – często wywołują depresję, która z kolei potęguje objawy fizyczne choroby.
– Mój tata zachorował w wieku 15 lat, pamiętam go, gdy nie chodził, leżał i ledwo ruszał głową, słabo mówił – mówi Beata. – Diagnoza w wieku 19 lat była dla mnie szokiem, widziałam siebie taką samą. Musiałam się wypłakać, wykłócić sama ze sobą. Przyszedł czas na refleksję, że trzeba jakoś żyć i od piętnastu lat jakoś jest.
Każdy przypadek może mieć inny przebieg, zależy od leczenia, intensywności rehabilitacji. Najmłodsza uczestniczka grupy choruje kilkanaście lat i nie potrzebuje jeszcze pomocy innych w codziennym funkcjonowaniu, natomiast słyszała o kobiecie, która po trzech latach choroby porusza się na wózku.
– Usłyszałem od lekarki, że w przyszłości zostanie mi tylko świadomość, zobaczyłem, że zakręciły jej się łzy w oczach – wspomina mężczyzna, zdiagnozowany w wieku 50 lat. – Powiedziałem jej, że są rzeczy, na które nie ma się wpływu. Pochowałem córkę, co jeszcze może gorszego mnie spotkać.
Mariusz Duszyński tłumaczy, że obok leczenia farmakologicznego niezwykle ważne jest wparcie psychologiczne i obecność przyjaciół, którzy dokładnie wiedzą, co w danym momencie dzieje się z chorym, jak skutecznie pomóc.
– Osoby chore na SM przechodzą duże zachwiania emocji, są podatne na depresję, mogą mieć obniżoną samoocenę – mówi. – Jeżeli do tego dochodzi faktycznie zła sytuacja w domu, rodzinie, grupa działa terapeutycznie. Nawet, jeśli w danym momencie ktoś nie chce nikogo widzieć, trzeba wchodzić, choćby na siłę.

Życie z SM
Na przebieg choroby wpływ ma m.in. osobowość, to, jak radzimy sobie ze stresem, jakie wsparcie otrzymujemy w rodzinie. Wielu pomaga aktywność zawodowa, mają wtedy poczucie sprawstwa, ważności tego, czym się zajmują, kontaktują się z ludźmi. Niestety, najczęściej nie są w stanie pracować, nie w zwykłym trybie. Rozwiązaniem jest znalezienie hobby, pasji, jak np. kurs jeździectwa, dokształcanie. W grupie jest osoba, której nikt nie podejrzewałby o chorobę i taka, która porusza się o kulach. To, jakie mają dolegliwości, o jakim stopniu nasilenia, wpływa na ich samopoczucie i relacje z rodziną.
– Staram się żyć normalnie, przyzwyczajam się, choć bariery istnieją – mówi Beata. – Miewam problemy z wejściem po schodach, czasem coś wypada mi z rąk, bywam tak zmęczona, że nie chce mi się podnieść. Uczę się z tym żyć, choć nie jest to normalne.
Lidka wspomina o tym, jak rodzina przyjmuje jej chorobę.
– Ciężko mi podnieść się z podłogi, syn wtedy mówi, że mam problemy z grawitacją. Gdy wracam do domu, jestem tak zmęczona, że trzymam się płotów i samochodów – mówi.
Pozostali żywo reagują na te słowa, potwierdzają, że wielu zdarzyło się w ten sposób iść, i często słyszeli o sobie, że są… pijani.
– Sąsiadka pod blokiem mówiła mojej żonie, że codziennie jestem podchmielony, i jeszcze prowadzę auto – mówi jeden z mężczyzn. – Tak właśnie bywa rozumiana niewyraźna mowa i kłopoty z chodzeniem.
Ktoś podaje inny przykład: chora brana jest za osobę zaburzoną i chorą psychicznie, z powodu zaburzenia koncentracji i pamięci. Oprócz społecznego niezrozumienia chorzy zmagają się z problemami w domu. Najlepszy związek może przechodzić kryzys po latach choroby, gdy jeden z partnerów wymaga ciągłej opieki. Nawet jeśli sumiennie i z poświęceniem oddaje się temu, pojawia się pytanie, czy robi to tylko z poczucia obowiązku czy uczucia i przywiązania. Jak zatem traktować chorego? Zainteresowani radzą mówić otwarcie o emocjach i oczekiwaniach, pytać, rozmawiać, szukać informacji.
– Czuję się normalna, mam tylko pewne ograniczenia, szybciej się męczę, ale nie wymagam, by na mnie dmuchano i chuchano – mówi Beata.
Potwierdza to Lidka, dodaje, że partnerzy powinni rozumieć, że nie jest się w stanie wykonywać wszystkich obowiązków i być bardziej wyrozumiali.
– Musi być wzajemny szacunek i zrozumienie – puentuje tę dyskusję jedna z osób.
Uczestnictwo w grupie pomaga wyjść z samotności, którą wielu chorych odczuwa, jej członkowie zamierzają zarejestrować stowarzyszenie o nawie „Tacy Sami”, by łatwiej pozyskiwać fundusze (dofinansowania, odpisy z 1 proc.). Grupa uczestniczy w wielu zajęciach, projektach, wyjazdach, spotyka się dwa razy w miesiącu: w drugą i czwartą środę miesiąca, w godz. 15.30-17.30 w Soterii. Pragnący dowiedzieć się więcej o działalności grupy bądź uczestniczyć w jej zajęciach powinni skontaktować się z prowadzącymi ją pracownikami: Anetą Zyśk i Mariuszem Duszyńskim, tel. (29) 742-40-97, w. 17, OPS, p. nr 11.
E.E.
Stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych przewlekłych i nieuleczalnych chorób neurologicznych, która na ogół diagnozowana jest między 20. a 40. rokiem życia, coraz częściej także u osób poniżej 18. roku życia oraz u dzieci (najmłodsze dziecko, u którego wykryto SM, miało kilkanaście miesięcy). SM nie wpływa znacząco na długość życia. Co druga osoba poruszająca się na wózku inwalidzkim jest chora na SM. Układ odpornościowy organizmu atakuje swoją własną tkankę w błędnym przekonaniu, iż jest to obce ciało. W przypadku SM system immunologiczny atakuje mielinę, czyli substancję otaczającą komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Uszkodzenia powodują częściowe lub całkowite przerwanie przewodzenia impulsów nerwowych, co skutkuje upośledzeniem danej funkcji lub jej utratą. Do najczęstszych objawów zaliczyć można uczucie zmęczenia, zaburzenia wzroku (niewyraźne widzenie, zapalenie nerwu wzrokowego), problemy z równowagą i koordynacją ruchów, napięcie mięśniowe i sztywność mięsni, skurcze, mrowienie, przewlekły ból, zaburzenia mowy, nadwrażliwość na ciepło, zaburzenia emocjonalne, trudności z koncentracją, obniżenie nastroju, depresja. Niestety do tej pory nie wynaleziono skutecznego leku. Leczenie sprowadza się więc do próby wpłynięcia na przebieg choroby oraz łagodzenia jej skutków. Wiele leków jest nadal w fazie badań klinicznych. Problem stanowi również ograniczona dostępność do znacznej części leków, powodowana ich wysokim kosztem. Szacunkowo na świecie choruje około 2,5 mln osób, z tego ok. 500 tys. w Europie. W Polsce żyje ok. 40 tys. chorych na SM (1 osoba chora na ok. 1000 obywateli). Występowanie SM wzrasta w krajach oddalonych od równika. Największa zachorowalność jest odnotowana u ludzi rasy białej żyjących w klimacie umiarkowanym. Kobiety chorują częściej niż mężczyźni: na dziesięć osób sześć stanowią kobiety. W porównaniu z Polską w krajach europejskich dostępność leczenia jest na dużo wyższym poziomie. W większości krajów Unii Europejskiej leczenie ma zapewnione ok. 30% chorych, a w USA około 45%. Polska plasuje się wśród krajów europejskich, na przedostatnim miejscu pod względem dostępności do terapii.
(Inf. z www.ptsr.org.pl)

Napisz komentarz

Dane teleadresowe

Wydawca: Tygodnik Informacyjno-Reklamowy "Wyszkowiak" S.C.

Redakcja: Justyna Pochmara, Hubert Morka, Irena Prusińska, Hanna Zielińska (kolportaż).

Adres redakcji:
ul. Gen. J. Sowińskiego 61, 07-202 Wyszków, tel./fax (0-29) 742-07-05,
e-mail: redakcja@wyszkowiak.pl

Nr konta: IdeaBank 20 1950 0001 2006 0617 8079 0002

Redakcja zastrzega sobie prawo skracania nadesłanych materiałów i nie odpowiada za treść reklam oraz listów do redakcji.

Tekstów nie zamówionych nie zwracamy. Reklamy przyjmowane są w siedzibie redakcji.

REKLAMA

  • Reklama
  • Reklama
  • Reklama

Projekt witryny

Wykonanie: INFOSTRONY - Adam Podemski, e-mail: adam.podemski@infostrony.pl