• - Strona Główna

Michałek jest oczkiem w głowie swoich rodziców, Renaty Stępień-Kochutek i Artura Kochutka. Urodził się w kwietniu 2005 r. i początkowo nic nie wskazywało na to, że ma tak poważną wadę serca. USG, wykonywane w czasie ciąży, nic nie ujawniło, poród przebiegał normalnie, badanie noworodka nie wykryło niczego nieprawidłowego. Jednak mamę już wtedy zaniepokoił pewien fakt.
– Miał żółtaczkę fizjologiczną i leżał w inkubatorze – wspomina pani Renata. – Nie podobało mi się, że tak ciężko oddychał, klatka piersiowa podnosiła mu się bardzo wysoko, jakby z trudem łapał powietrze. Spytałam o to siostry, ale uspokoiły mnie, że to nic takiego.
W wieku trzech miesięcy miał kolejne szczepienie, i dzięki spostrzegawczości i dociekliwości doktor Sierzputowskiej-Kuby wyszło na jaw, że jest poważnie chory.
– Zauważyła, że przy płaczu bardzo sinieją mu rączki – opowiada mama. – Zaczęła wypytywać o to i inne rzeczy, byłam zdziwiona i zaniepokojona, nie wiedziałam, co powiedzieć.
Rodzice dostali skierowanie na specjalistyczne badania do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie dowiedzieli się, że Michałek ma bardzo poważną i rzadką wadę serca, właściwie cały zespół wad, określany jako ciężka wrodzona sinicza wada serca pod postacią zarośnięcia drogi odpływu komory prawej z ubytkiem międzykomorowym, skrajną hipoplazją tętnic oraz licznymi aortalno-płucnymi naczyniami. Pień płucoserca jest zarośnięty, nie ma połączenia między żyłami płucnymi a lewym przedsionkiem serca.
– Już po tej diagnozie miał pobieraną krew w laboratorium na ul. Strażackiej – pani Renata opowiada, jak choroba była rozpoznawana przez kolejne osoby. – Doświadczone pielęgniarki od razu spytały, czy nie ma kłopotów z serduszkiem, bo miał siną górną wargę i widoczną na niej żyłę.

Poszukiwania kliniki
Tak skomplikowana wada kwalifikuje się tylko do leczenia operacyjnego i to przy spełnieniu pewnych warunków. Niestety, choroba wpływa na wzrost i rozwój chłopczyka. W wieku prawie sześciu lat waży piętnaście kilogramów. Aby przeprowadzić korektę tętnic, muszą być one szersze, tymczasem tętnice płucne rozwijają się bardzo wolno, są zbyt wąskie, by lekarze zdecydowali się operować. Pierwsza operacja była tylko wstępna, udrożniła przepływ krwi, ale Michałek nadal słabo rośnie i przybiera na wadze, bardzo szybko się męczy. Niektórzy czytelnicy z pewnością pamiętają koncert z 2008 r. i plany leczenia dziecka. Rodzice chcieli jechać z nim do Stanów Zjednoczonych, do kliniki, specjalizującej się w podobnych schorzeniach i mającej na tym polu duże sukcesy. Życie napisało inny scenariusz; chłopczyk ostatecznie jest leczony w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.
– Amerykanie stwierdzili, że są w stanie skorygować wadę jedną operacją. Profesor Religa też mówił, że ten ośrodek, Lucile Salter Packard Children's Hospital w Stanford, specjalizuje się w tego typu wadach – mama z żalem wspomina amerykańską klinikę. – Tam jest specjalista od takich schorzeń, prof. Frank L. Hanley. Wiem o dwojgu dzieciach z taką samą wadą, jak Michałek, które były tam operowane i świetnie się czują.
Na drodze do wyjazdu stanęły przeszkody nie do usunięcia – pieniądze, czas i stan zdrowia chłopca. Koszt leczenia w USA wynosi 500 tys. dolarów, czyli około 1 200 000 zł.
– To ogromna kwota – przyznaje mama Michała. – Bardzo ciężko jest to uzbierać. Gdybyśmy jeszcze mieli na to czas…
Ale czasu nie mieli, bo Michałek z każdym dniem wydawał się słabszy, siniały mu usta, palce, przy każdym wysiłku tracił oddech, rodzice nawet bali się przy nim śmiać, bo kiedy i on się śmiał, zaczynał się dusić. Prawdziwym maratonem było dla niego przebiegnięcie kilku metrów. Wada serca była na tyle poważna, że kliniki, do których udawali się po poradę, nie podejmowały się innego leczenia poza doraźnym monitorowaniem stanu zdrowia.
– Zanim prof. Malec wyjechał do Monachium, rozmawiał z mężem i moją mamą – wspomina Renata Kochutek. – Ja wtedy nie byłam w stanie nigdzie jeździć i rozmawiać. Powiedział, że nie podejmuje się operowania Michałka. W Zabrzu prof. Zembala też go nie zakwalifikował. A w Warszawie,w Centrum Zdrowia Dziecka była wizyta raz na pół roku, na której badano go słuchawkami, mierzono saturację i robiono EKG. Warszawa wydała oświadczenie, że dziecko nie kwalifikuje się do żadnego zabiegu kardiochirurgicznego.

Trzeba było coś natychmiast zrobić
Rodzina była w trakcie zbierania pieniędzy na wyjazd do Stanów. Po koncercie Michałek trafił na oddział w Łodzi. Prof. Moll nie miał żadnych wątpliwości, stwierdził, że stan Michałka jest na tyle poważny, że daje mu osiem miesięcy życia i że przez ten czas na pewno nie uda się zebrać całej kwoty, trzeba coś zrobić natychmiast.
– Synek miał bardzo gęstą krew – mama opisuje ówczesny stan dziecka. – Powiedzieli, że nie widzieli człowieka z taką krwią, który żyje. Nie można było mu jej pobrać, wyciskali ją, jak trochę wyciągnęli do strzykawki, zaraz krzepła. To cud, że nie doszło do zatoru, nie wytworzył się skrzep. Prof. Moll powiedział, że podejmie się operacji, bo nie ma już innego wyjścia. I udało się.
Poza tą operacją ma za sobą pięć zabiegów kardiochirurgicznych, m.in. rozszerzania żył i wstawiania tzw. standów.
Rodzina żyje w niepewności, bo nikt nie potrafi powiedzieć dokładnie, co będzie dalej, kiedy dojdzie do drugiej operacji. Wszystko uzależnione jest od stanu tętnic płucnych, które są za wąskie, by lekarze zaryzykowali. Na razie wszyscy czekają; z jednej strony cieszą się, że nic złego się nie dzieje, ale z drugiej mają świadomość, jak pozorny jest to spokój. Pani Renata nie pracuje, bo Michałek wymaga troskliwej opieki. Nie chodzi do przedszkola, jest osłabiony, szybko się męczy, ma niską odporność.
– Zima to nie jest jego pora roku – pani Renata wylicza „antymichałkowe” pogody. – Gorące, duszne lata są dla niego udręką. Niewskazane są wyjazdy w góry. On nie pobiegnie, nie poskacze. Przy dobrej pogodzie przejdzie kilometr, do półtora, i jest problem z powrotem.

W niepewnym oczekiwaniu
Sam Michałek przeczy stereotypom chorego, cichego i spokojnego dziecka. Jest bardzo śmiały, przychodzi z gierką i wchodzi mamie na kolana, pokazuje nam swoje wyniki. Szczególnie zainteresował go dyktafon, na który z upodobaniem się nagrywa i następnie to odsłuchuje. Zdecydowanie odmawia pozowania do zdjęcia, toteż prezentujemy zdjęcie z rodzinnego archiwum. Na wypowiedziane przypadkowo określenie „małe dziecko” reaguje protestem – „ja nie jestem mały!”. Podobnie przyjmuje propozycję odpoczynku („tylko małe dzieci śpią w dzień”). Renata Kochutek przyznaje, że Michałek ma wielką potrzebę wyładowania energii, działania, ale nie jest w stanie np. pograć z kolegami w piłkę, pobiegać. Przyzwyczaił się, że nie może tego robić. Uwielbia za to rysować, był okres, kiedy wszędzie brał ze sobą kredki i papier i rysował to, co widział, co go otaczało. O swojej chorobie wie tyle, co czuje – rozumie, że nie wszystko jest w stanie robić, pamięta, że ma wstawioną rurkę w serduszko. Ma swoje ulubione bajki: o kocie Filemonie oraz Tomie i Jerrym. Zapytany o to, kim chciałby zostać w przyszłości, odpowiada, że chciałby zajmować się samochodami.
– Cały czas zbieramy pieniądze, Michał ma konto w fundacji – mama tłumaczy powód rezygnacji z wyjazdu do Stanów. – Ale ta kwota jest olbrzymia, nie jesteśmy w stanie zebrać całości, to jak walka z wiatrakami, pewnie do tej pory tętnice będą na tyle rozwinięte, że umożliwią wykonanie operacji w Polsce, w Łodzi. Przez kilka lat uzbierało się trochę, ale to kropla w morzu.
Renata Kochutek opowiada też, z jakimi reakcjami innych ludzi się spotkała. Jedni się dziwią, że „jeszcze nie zebraliście?”, nie mają świadomości, jak olbrzymia to suma. Inni pytają o stan zdrowia Michałka, oferują pomoc. Były też sytuacje nieprzyjemne.
– Kiedyś poszłam z dzieckiem na frytki i doszło do mnie, że zaraz były komentarze – to ludzie im pieniądze dają, a oni na frytki chodzą! – denerwuje się pani Renata. – Teraz już tak się nie przejmuję, ale dawniej bardzo mnie to bolało, dużo płakałam. Moje dziecko chce żyć normalnie, na ile jest w stanie, i ma prawo iść na frytki czy na lody.
Patrząc na tulącego się do mamy Michałka, na to, jak ona na niego patrzy, chce się strawestować znane powiedzenie: dla świata Michałek to tylko mały człowiek, ale dla swoich rodziców jest całym światem. Trzymajmy kciuki, aby pomyślnie przeszedł to, co go jeszcze czeka.
E.E.

Każdy może przekazać 1 proc. podatku na rzecz Michałka Kochutka. Oto dane:
Nazwa OPP: Fundacja dzieciom "Zdążyć z Pomocą", ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Numer KRS: 0000037904
Inne informacje: 1 % dla Michałka Kochutek

Komentarze

Napisz komentarz

• Komentarze naruszające netykietę nie będą publikowane.
• Komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. nie będą publikowane.
• Za treść komentarza odpowiada jego autor.
• Regulamin komentowania w serwisie wyszkowiak.pl

Imię:

Tytuł:

Komentarz: