Nigdy się nie pogodzę, że straciłam zdrowe dziecko
(Zam: 10.04.2013 r., godz. 10.30)Gdy w rodzinie pojawia się chore, niepełnosprawne dziecko, rodzice zadają sobie pytanie „Dlaczego my?, „Dlaczego nasze dziecko zostało tak skrzywdzone przez los?”, „Czym sobie na to zasłużyliśmy?”. Sytuacja staje się tym bardziej bolesna, gdy okres samej ciąży i wykonywane wówczas badania nie wskazują na późniejsze problemy.
Gdy rodzice oczekują narodzin swojego pierwszego potomka, pełni radości zastanawiają się, jakie będzie miał oczy, jaki nos, jak będzie się pięknie uśmiechał i gaworzył. Czasem dzieje się jednak tak, że wyobrażenia i nadzieje przegrywają w konfrontacji z okrutnym losem. Zaczyna się walka o życie, o zdrowie, o fachową rehabilitację. Do tego dochodzi bój ze znieczulicą lekarzy, którzy traktują dziecko jako kolejny przypadek z listy. Potrzeba bohaterstwa, niezwykłej siły woli i ogromnych pokładów miłości, by każdego dnia na nowo podejmować walkę. Miałam prawdziwą przyjemność poznać jedną z takich bohaterek. 22-letnia Ewelina Wysocka, która została matką mając zaledwie 19 lat przychodzi punktualnie na spotkanie. Nie może sobie pozwolić nawet na najmniejsze spóźnienie. Jej dzień jest zaplanowany co do minuty: pobudka, leki dla córki Alicji, ćwiczenia rozluźniające i rozciągające, masaż, terapia logopedyczna, ćwiczenia w pionizatorze. Dzień kończy się podaniem kolejnej porcji lekarstw. I tak codziennie.
Na co choruje Alicja?
Ewelina Wysocka: - Ala choruje na mózgowe porażenie dziecięce, padaczkę oporną na leczenie oraz obustronny niedosłuch zmysłowo-nerwowy średniego stopnia. Wada na uchu lewym oscyluje w granicach 60 dB, a na uchu prawym 70 dB. Ma też uszkodzone nerwy wzrokowe i słuchowe, co powoduje, że obrazy i dźwięki docierają do niej z opóźnieniem. W wieku 3 miesięcy przeszła też operację usunięcia przepukliny pachwinowej.
Co jest przyczyną choroby?
- Najprawdopodobniej przyczyną wszystkich wad występujących u Ali jest niedotlenienie mózgu. Dotychczasowe badania przeprowadzone w Centrum Zdrowia Dziecka i Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie wskazują na przyczyny okołoporodowe, tzn. cięcie cesarskie zostało wykonane kilka dni za późno, choć były ku temu wskazania w postaci nieprawidłowego zapisu KTG. Badania, które do tej pory wykonaliśmy u Alicji nie wskazują też przyczyn metabolicznych. Badania genetyczne przeprowadzone w IFiPS, które miały znaleźć mutację genów dały wynik prawidłowy. Ponadto, Ala była i dalej jest diagnozowana genetycznie w Centrum Zdrowia Dziecka. Wszystkie wyniki są prawidłowe. Rezonans magnetyczny ujawnił zaś niewielkie zmiany w mózgu, najprawdopodobniej powstałe w związku z komplikacjami okołoporodowymi.
Kiedy się dowiedziałaś, że Alicja jest chora?
- Już w szpitalu, w pierwszych dobach życia Ali wynik badania przesiewowego słuchu wskazał nieprawidłowości. Kiedy Ala miała 1,5 miesiąca zrobiliśmy badanie ABR (badanie polega na stymulowaniu bodźcem dźwiękowym receptorów słuchu i rejestrowaniu odpowiedzi mózgu, pozwala określić próg słyszenia – przyp.autora) w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie, które potwierdziło niedosłuch. Gdy Ala miała 4 miesiące była rehabilitowana z powodu asymetrii. Mimo, że informowaliśmy lekarzy i rehabilitantkę o słabym kontakcie wzrokowym z Alą, nikt nie skierował nas na żadne inne badania. Wszyscy widzieli przyczynę jej zachowania w niedosłuchu, uspokajali, że gdy będzie zaaparatowana, to zacznie normalnie reagować. Kilkumiesięczna rehabilitacja nie przynosiła żadnej poprawy, szukaliśmy więc innych lekarzy, jeździliśmy na prywatne konsultacje, aż pewna pani doktor zaproponowała wykonanie badania EEG (badanie czynności mózgu – przyp. autora). Żeby nie czekać w kolejkach, badanie zrobiliśmy prywatnie. Ala miała wtedy 11 miesięcy. Wynik potwierdził padaczkę i opóźniony rozwój psychoruchowy. Po głębszych badaniach na oddziale neurologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu lekarze poinformowali nas, że padaczka Ali jest lekooporna. Następnie, w 2012 r. opóźnienie rozwoju psychoruchowego zostało zdiagnozowane jako mózgowe porażenie dziecięce.
Zdarzało się, że wychodziłaś z gabinetu lekarskiego ze łzami w oczach?
- Na początku, gdy tylko wiedzieliśmy o niedosłuchu martwiłam się, jak będzie wyglądała mowa Ali, jak szybko rozwojowo dogoni swoich rówieśników. Gdy dowiedzieliśmy się o pozostałych chorobach było mi bardzo ciężko, czułam strach i obawiałam się, że sobie z tym wszystkim nie poradzę. Często zadawałam sobie pytania: dlaczego to spotkało moje dziecko? Dlaczego musi tak cierpieć? Przecież wszystko robiliśmy jak należy. Czy zdarzało mi się płakać? Bardzo często płaczę.
Jak często jeździcie do szpitala na rehabilitację?
- Do szpitala, na oddział jeździmy około 3-4 razy w roku na 3 tygodnie. Między takimi turnusami, 2-3 razy w tygodniu jeździmy na rehabilitację do Warszawy. Niestety, na prywatną rehabilitację i dodatkowe turnusy nas już nie stać. W szpitalu Ala ma fachową opiekę, dużo zajęć usprawniających fizycznie i psychicznie, zajęcia z logopedą, psychologiem, terapię zajęciową, adaptację funkcjonalną oraz zabiegi: masaż, wirówkę, magnetostymulację i hydrokolator. W domu nasz dzień wygląda podobnie, ćwiczymy wyuczone na turnusie umiejętności, pionizujemy, bawimy się, pokazujemy otaczający świat, uczymy gryźć, ponieważ córka ciągle jest na diecie papkowatej. Wszystkie nasze działania skupiają się na Ali, żeby osiągnąć jak najwięcej, żeby w przyszłości była samodzielnym dzieckiem, na ile to będzie możliwe.
Czy zwracałaś się o wsparcie do organizacji zajmujących się pomocą niepełnosprawnym?
- Zwracałam się o pomoc do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie i otrzymałam dofinansowanie aparatów słuchowych oraz do sprzętu rehabilitacyjnego: wózka specjalistycznego, krzesełka, pionizatora oraz specjalistycznych butów do pionizacji. Długo broniłam się przed mówieniem o chorobie córki i nie poszukiwałam pomocy, myślałam, że sami damy radę, a Ala szybko dogoni rówieśników. Kiedy jednak na jaw wychodziły kolejne dysfunkcje zrozumiałam, że bez pomocy sobie nie poradzimy. Dlatego zdecydowaliśmy się założyć subkonto w Fundacji „Zdążyć z pomocą”. Z powodu naszej sytuacji materialnej w tej chwili korzystamy tylko z rehabilitacji refundowanej przez Narodowy Fundusz Zdrowia, ale to tylko kropla w morzu potrzeb. By Ala nauczyła się rzeczy, które innym zdrowym dzieciom nie sprawiają problemu, potrzebne są długie godziny żmudnych ćwiczeń, zastęp specjalistów i kosztowne pomoce rehabilitacyjne.
Opieka nad dzieckiem jest trudna, nad niepełnosprawnym podwójnie, ale osiągnięte sukcesy z pewnością cieszą po wielokroć.
- Rzeczywiście, jest trudno, ale nie zwracam na to uwagi, kiedy są widoczne nawet małe efekty pracy. Cieszy mnie to, że jest, że się nie poddaje, że chętnie ćwiczy i że potrafi korzystać z tego, co do tej pory osiągnęła swoją pracą. Dzięki rehabilitacji stała się dzieckiem bardziej kontaktowym, wyraźnie daje znać co jej nie pasuje – wtedy krzyczy, a co jej się podoba – wtedy się śmieje. Rozpoznaje już bliskich, nauczyła się korzystać z aparatów słuchowych i chętnie przysłuchuje się dźwiękom, czasem udaje jej się wymówić samogłoski, a niekiedy nawet sylaby – wcześniej tylko piszczała. Potrafi przez chwilę skupić się na zabawie, interesuje się przedmiotem, który jej się pokaże. Gdy zaczęliśmy jeździć na rehabilitację do Warszawy (Ala miała okolo10 m-cy) była leżąca. Teraz sama usiądzie, sama zmienia niskie pozycje. W sierpniu ubiegłego roku pokazała chęć do chodzenia, teraz, przy naszej pomocy, zrobi kilka kroków. Wiem, że to, co mówię wygląda chaotycznie, ale mam nadzieję, że jesteśmy na drodze do sukcesu.
Skąd czerpiesz siłę do walki?
- Siłę daje mi to, że widzę poprawę, choć czasem malutką, ale zawsze jakąś. Nie ukrywam, że czasem jest mi ciężko, że nie mam już siły, ale nie mogę się poddać, bo robię to dla córki. Ona jest teraz najważniejsza. Ala nie mówi, ale przytuli się, obejmie za szyję, tak jakby nam dziękowała za to, że się nie poddajemy.
Jakie miałaś plany na życie zanim pojawiła się Alicja? Co teraz jest Twoim celem?
- Chciałam studiować ekonomię, później pracować jako księgowa. Czasami sobie myślę, że może kiedyś zrealizuję swoje plany. Teraz moim celem jest Alicja. Neurolog powiedziała nam, że Ala nie będzie w 100% sprawnym dzieckiem. Dążymy do tego, by była samodzielna, w takim stopniu, jak to tylko będzie możliwe. Ciągle walczymy z padaczką. Żeby zmniejszyć częstotliwość napadów, których w ciągu 2 godzin może być nawet 8-10, Ala najprawdopodobniej będzie miała podawane sterydy. W maju czekają ją zastrzyki z toksyny botulinowej, oprócz tego regularne badania EEG i ABR.
Oswojenie z niepełnosprawnością trwa czasami latami. Myślisz, że kiedykolwiek pogodzisz się z chorobą córki?
- Kiedyś czytałam książkę Joana Wester Andersona, we wstępie której nawiązuje do psychiatry Elisabeth Kűller-Ross, autorki „On Death and Dying”. Zwróciła ona uwagę na pewne etapy, przez które trzeba przejść, by w naturalny sposób pogodzić się z bolesną stratą. Te etapy to: szok i zaprzeczenie, uświadomienie sobie tego, co się stało i rozpacz, okres chaosu i niepewności, w końcu akceptacja, powrót do normy i wykorzystanie dramatycznego doświadczenia do stworzenia nowej wartości. Ja straciłam zdrowe dziecko. Teraz jestem na etapie niepewności – co dalej? Co uda nam się osiągnąć? Myślę, że etap pogodzenia nigdy u mnie nie nastąpi.
Rozmawiała Agnieszka Buźniak
Wszyscy, którzy chcieliby pomóc Alicji poznawać świat i przekazać 1% podatku proszeni są o wpisanie w formularzu PIT numeru KRS 0000037904, w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” – 18803 Wysocka Alicja i zaznaczenie pola „Wyrażam zgodę”. Aby przekazać darowiznę na rzecz Alicji należy wpisać dane: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa. Nr konta: 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660 Tytułem: 18803 Wysocka Alicja darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Na co choruje Alicja?
Ewelina Wysocka: - Ala choruje na mózgowe porażenie dziecięce, padaczkę oporną na leczenie oraz obustronny niedosłuch zmysłowo-nerwowy średniego stopnia. Wada na uchu lewym oscyluje w granicach 60 dB, a na uchu prawym 70 dB. Ma też uszkodzone nerwy wzrokowe i słuchowe, co powoduje, że obrazy i dźwięki docierają do niej z opóźnieniem. W wieku 3 miesięcy przeszła też operację usunięcia przepukliny pachwinowej.
Co jest przyczyną choroby?
- Najprawdopodobniej przyczyną wszystkich wad występujących u Ali jest niedotlenienie mózgu. Dotychczasowe badania przeprowadzone w Centrum Zdrowia Dziecka i Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie wskazują na przyczyny okołoporodowe, tzn. cięcie cesarskie zostało wykonane kilka dni za późno, choć były ku temu wskazania w postaci nieprawidłowego zapisu KTG. Badania, które do tej pory wykonaliśmy u Alicji nie wskazują też przyczyn metabolicznych. Badania genetyczne przeprowadzone w IFiPS, które miały znaleźć mutację genów dały wynik prawidłowy. Ponadto, Ala była i dalej jest diagnozowana genetycznie w Centrum Zdrowia Dziecka. Wszystkie wyniki są prawidłowe. Rezonans magnetyczny ujawnił zaś niewielkie zmiany w mózgu, najprawdopodobniej powstałe w związku z komplikacjami okołoporodowymi.
Kiedy się dowiedziałaś, że Alicja jest chora?
- Już w szpitalu, w pierwszych dobach życia Ali wynik badania przesiewowego słuchu wskazał nieprawidłowości. Kiedy Ala miała 1,5 miesiąca zrobiliśmy badanie ABR (badanie polega na stymulowaniu bodźcem dźwiękowym receptorów słuchu i rejestrowaniu odpowiedzi mózgu, pozwala określić próg słyszenia – przyp.autora) w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie, które potwierdziło niedosłuch. Gdy Ala miała 4 miesiące była rehabilitowana z powodu asymetrii. Mimo, że informowaliśmy lekarzy i rehabilitantkę o słabym kontakcie wzrokowym z Alą, nikt nie skierował nas na żadne inne badania. Wszyscy widzieli przyczynę jej zachowania w niedosłuchu, uspokajali, że gdy będzie zaaparatowana, to zacznie normalnie reagować. Kilkumiesięczna rehabilitacja nie przynosiła żadnej poprawy, szukaliśmy więc innych lekarzy, jeździliśmy na prywatne konsultacje, aż pewna pani doktor zaproponowała wykonanie badania EEG (badanie czynności mózgu – przyp. autora). Żeby nie czekać w kolejkach, badanie zrobiliśmy prywatnie. Ala miała wtedy 11 miesięcy. Wynik potwierdził padaczkę i opóźniony rozwój psychoruchowy. Po głębszych badaniach na oddziale neurologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu lekarze poinformowali nas, że padaczka Ali jest lekooporna. Następnie, w 2012 r. opóźnienie rozwoju psychoruchowego zostało zdiagnozowane jako mózgowe porażenie dziecięce.
Zdarzało się, że wychodziłaś z gabinetu lekarskiego ze łzami w oczach?
- Na początku, gdy tylko wiedzieliśmy o niedosłuchu martwiłam się, jak będzie wyglądała mowa Ali, jak szybko rozwojowo dogoni swoich rówieśników. Gdy dowiedzieliśmy się o pozostałych chorobach było mi bardzo ciężko, czułam strach i obawiałam się, że sobie z tym wszystkim nie poradzę. Często zadawałam sobie pytania: dlaczego to spotkało moje dziecko? Dlaczego musi tak cierpieć? Przecież wszystko robiliśmy jak należy. Czy zdarzało mi się płakać? Bardzo często płaczę.
Jak często jeździcie do szpitala na rehabilitację?
- Do szpitala, na oddział jeździmy około 3-4 razy w roku na 3 tygodnie. Między takimi turnusami, 2-3 razy w tygodniu jeździmy na rehabilitację do Warszawy. Niestety, na prywatną rehabilitację i dodatkowe turnusy nas już nie stać. W szpitalu Ala ma fachową opiekę, dużo zajęć usprawniających fizycznie i psychicznie, zajęcia z logopedą, psychologiem, terapię zajęciową, adaptację funkcjonalną oraz zabiegi: masaż, wirówkę, magnetostymulację i hydrokolator. W domu nasz dzień wygląda podobnie, ćwiczymy wyuczone na turnusie umiejętności, pionizujemy, bawimy się, pokazujemy otaczający świat, uczymy gryźć, ponieważ córka ciągle jest na diecie papkowatej. Wszystkie nasze działania skupiają się na Ali, żeby osiągnąć jak najwięcej, żeby w przyszłości była samodzielnym dzieckiem, na ile to będzie możliwe.
Czy zwracałaś się o wsparcie do organizacji zajmujących się pomocą niepełnosprawnym?
- Zwracałam się o pomoc do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie i otrzymałam dofinansowanie aparatów słuchowych oraz do sprzętu rehabilitacyjnego: wózka specjalistycznego, krzesełka, pionizatora oraz specjalistycznych butów do pionizacji. Długo broniłam się przed mówieniem o chorobie córki i nie poszukiwałam pomocy, myślałam, że sami damy radę, a Ala szybko dogoni rówieśników. Kiedy jednak na jaw wychodziły kolejne dysfunkcje zrozumiałam, że bez pomocy sobie nie poradzimy. Dlatego zdecydowaliśmy się założyć subkonto w Fundacji „Zdążyć z pomocą”. Z powodu naszej sytuacji materialnej w tej chwili korzystamy tylko z rehabilitacji refundowanej przez Narodowy Fundusz Zdrowia, ale to tylko kropla w morzu potrzeb. By Ala nauczyła się rzeczy, które innym zdrowym dzieciom nie sprawiają problemu, potrzebne są długie godziny żmudnych ćwiczeń, zastęp specjalistów i kosztowne pomoce rehabilitacyjne.
Opieka nad dzieckiem jest trudna, nad niepełnosprawnym podwójnie, ale osiągnięte sukcesy z pewnością cieszą po wielokroć.
- Rzeczywiście, jest trudno, ale nie zwracam na to uwagi, kiedy są widoczne nawet małe efekty pracy. Cieszy mnie to, że jest, że się nie poddaje, że chętnie ćwiczy i że potrafi korzystać z tego, co do tej pory osiągnęła swoją pracą. Dzięki rehabilitacji stała się dzieckiem bardziej kontaktowym, wyraźnie daje znać co jej nie pasuje – wtedy krzyczy, a co jej się podoba – wtedy się śmieje. Rozpoznaje już bliskich, nauczyła się korzystać z aparatów słuchowych i chętnie przysłuchuje się dźwiękom, czasem udaje jej się wymówić samogłoski, a niekiedy nawet sylaby – wcześniej tylko piszczała. Potrafi przez chwilę skupić się na zabawie, interesuje się przedmiotem, który jej się pokaże. Gdy zaczęliśmy jeździć na rehabilitację do Warszawy (Ala miała okolo10 m-cy) była leżąca. Teraz sama usiądzie, sama zmienia niskie pozycje. W sierpniu ubiegłego roku pokazała chęć do chodzenia, teraz, przy naszej pomocy, zrobi kilka kroków. Wiem, że to, co mówię wygląda chaotycznie, ale mam nadzieję, że jesteśmy na drodze do sukcesu.
Skąd czerpiesz siłę do walki?
- Siłę daje mi to, że widzę poprawę, choć czasem malutką, ale zawsze jakąś. Nie ukrywam, że czasem jest mi ciężko, że nie mam już siły, ale nie mogę się poddać, bo robię to dla córki. Ona jest teraz najważniejsza. Ala nie mówi, ale przytuli się, obejmie za szyję, tak jakby nam dziękowała za to, że się nie poddajemy.
Jakie miałaś plany na życie zanim pojawiła się Alicja? Co teraz jest Twoim celem?
- Chciałam studiować ekonomię, później pracować jako księgowa. Czasami sobie myślę, że może kiedyś zrealizuję swoje plany. Teraz moim celem jest Alicja. Neurolog powiedziała nam, że Ala nie będzie w 100% sprawnym dzieckiem. Dążymy do tego, by była samodzielna, w takim stopniu, jak to tylko będzie możliwe. Ciągle walczymy z padaczką. Żeby zmniejszyć częstotliwość napadów, których w ciągu 2 godzin może być nawet 8-10, Ala najprawdopodobniej będzie miała podawane sterydy. W maju czekają ją zastrzyki z toksyny botulinowej, oprócz tego regularne badania EEG i ABR.
Oswojenie z niepełnosprawnością trwa czasami latami. Myślisz, że kiedykolwiek pogodzisz się z chorobą córki?
- Kiedyś czytałam książkę Joana Wester Andersona, we wstępie której nawiązuje do psychiatry Elisabeth Kűller-Ross, autorki „On Death and Dying”. Zwróciła ona uwagę na pewne etapy, przez które trzeba przejść, by w naturalny sposób pogodzić się z bolesną stratą. Te etapy to: szok i zaprzeczenie, uświadomienie sobie tego, co się stało i rozpacz, okres chaosu i niepewności, w końcu akceptacja, powrót do normy i wykorzystanie dramatycznego doświadczenia do stworzenia nowej wartości. Ja straciłam zdrowe dziecko. Teraz jestem na etapie niepewności – co dalej? Co uda nam się osiągnąć? Myślę, że etap pogodzenia nigdy u mnie nie nastąpi.
Rozmawiała Agnieszka Buźniak
Wszyscy, którzy chcieliby pomóc Alicji poznawać świat i przekazać 1% podatku proszeni są o wpisanie w formularzu PIT numeru KRS 0000037904, w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” – 18803 Wysocka Alicja i zaznaczenie pola „Wyrażam zgodę”. Aby przekazać darowiznę na rzecz Alicji należy wpisać dane: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa. Nr konta: 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660 Tytułem: 18803 Wysocka Alicja darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Napisz komentarz
- Komentarze naruszające netykietę nie będą publikowane.
- Komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. nie będą publikowane.
- Za treść komentarza odpowiada jego autor.
- Regulamin komentowania w serwisie wyszkowiak.pl